El Club Kiwanis Lalbandi aporta ayuda y sensibiliza a una comunidad de Nepal.
Por Erin Chandler
El Club Kiwanis Lalbandi, en Nepal, tomó conciencia de los retos a los que se enfrentan las personas con autismo en su comunidad cuando a un niño de la familia de uno de los socios del club le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA). Afortunadamente, los socios pudieron recurrir a la experiencia de un compañero Kiwanier Navaraj Banstola Kiwanier del Club Kiwanis Nilgiri—, quien aprovechó su experiencia en el ámbito sanitario para orientar al niño y a su familia a lo largo del proceso de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, el club sabía que no todo el mundo tendría la suerte de contar con este tipo de contactos.
De hecho, la investigación del club de Lalbandi reveló que solo en un centro de salud de Katmandú se diagnosticaban entre cuatro y cinco casos de TEA al día. De media, cada uno de los seis centros de autismo del valle de Katmandú atiende a 450 niños con TEA al mes, una carga de trabajo difícil de gestionar. Los niños de las zonas rurales a menudo no pueden recibir tratamiento ni terapia en absoluto. Debido a estos obstáculos y a la falta de conocimiento generalizada sobre el TEA, algunos niños con autismo dejan de asistir a la escuela.
En marzo, el Club Kiwanis Lalbandi recibió una subvención del Fondo Kiwanis para la Infancia destinada a su programa sobre el trastorno del espectro autista, lo que permitirá que más niños con TEA y sus familias puedan acceder a pruebas de detección, diagnósticos y apoyo, además de tratamientos como la logopedia, la terapia lúdica, la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia nutricional. El club se ha asociado con los seis centros de autismo de la zona y con el Hospital Bir para llevar a cabo el programa, y ha recibido financiación adicional de organizaciones gubernamentales, socios del club y la comunidad.
«En general, el proyecto sobre el autismo servirá de catalizador para un cambio positivo dentro del club y en la comunidad en general, fomentando la comprensión, el apoyo y el empoderamiento de las personas con autismo y sus familias», afirma la presidenta del club, Kavita Upadhyay.
En las primeras fases del programa, los especialistas formarán a los miembros del club Lalbandi en la detección del TEA y en la asistencia en algunos servicios terapéuticos. Quienes realicen las evaluaciones derivarán a los niños a profesionales sanitarios cuando sea necesario. El club sufragará los gastos de las terapias, los medicamentos y los suplementos nutricionales de los niños cuyas familias no puedan costearlos, y los miembros del club prestarán su ayuda en los centros terapéuticos.
Además de todo esto, una parte fundamental del programa Club Kiwanis Lalbandi consiste en sensibilizar y educar al público sobre el TEA. Los conceptos erróneos sobre el autismo — definido por la Organización Mundial de la Salud como «un grupo diverso de trastornos relacionados con el desarrollo del cerebro… caracterizados por cierto grado de dificultad en la interacción social y la comunicación»— pueden ser difíciles de disipar.
«Muchos se mostraban reacios a hablar del tema», afirma Upadhyay. «Incluso hoy en día, sigue habiendo un desconocimiento sobre las implicaciones del TEA, y muchos miembros de la comunidad carecen de información sobre este trastorno».
Cuenta que una madre atribuía los síntomas de autismo de su hijo a «pecados del pasado», creyendo que se trataba de un castigo de un poder superior y que, por lo tanto, era incurable. Sin embargo, gracias a nuestras conversaciones, llegó a comprender que el autismo no es un castigo divino.
Al planificar su programa, el club se dio cuenta de que abordar el autismo no consiste solo en ayudar a los niños con TEA a adaptarse a sus comunidades, sino en ayudar a la comunidad a adaptarse a ellos.
«Involucrar a la comunidad en el proyecto fomenta un sentido de solidaridad y colaboración», explica Upadhyay.
Espera que el proyecto fomente la comprensión y la aceptación, lo que conduzca a un entorno más inclusivo para las personas con autismo y sus familias. La comunidad creada por el proyecto podría incluso servir de ejemplo para dar mayor visibilidad a las voces de las personas con TEA y promover prácticas más inclusivas en otros lugares.
«Al trabajar juntos por un objetivo común», afirma, «los miembros de la comunidad se implican más en el apoyo a las personas con autismo y en la promoción de su bienestar».
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