Le club Kiwanis Lalbandi apporte aide et sensibilisation à une communauté népalaise.
Par Erin Chandler
Le club Kiwanis Lalbandi, au Népal, a pris conscience des difficultés rencontrées par les personnes autistes au sein de leur communauté lorsqu’un enfant de la famille d’un membre du club a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA). Heureusement, les membres ont pu faire appel à l'expertise d'un autre Kiwanier Navaraj Banstola, du club Kiwanis Nilgiri, qui a mis à profit son expérience dans le domaine de la santé pour accompagner l'enfant et sa famille tout au long du dépistage et du traitement. Mais le club savait que tout le monde n'aurait pas la chance de bénéficier d'un tel réseau.
En effet, les recherches menées par le club de Lalbandi ont révélé que quatre à cinq cas de TSA étaient diagnostiqués chaque jour dans un seul centre de santé de Katmandou. En moyenne, chacun des six centres spécialisés dans l’autisme de la vallée de Katmandou prend en charge 450 enfants atteints de TSA chaque mois — une charge de travail difficile à gérer. Les enfants des zones rurales n'ont souvent aucun accès aux traitements et à la thérapie. En raison de ces obstacles et d'une méconnaissance généralisée des TSA, certains enfants autistes cessent d'aller à l'école.
En mars, le club Kiwanis Lalbandi a reçu une subvention du Fonds Kiwanis pour l'enfance en faveur de son programme dédié aux troubles du spectre autistique. Cette aide permettra à davantage d'enfants atteints de TSA et à leurs familles de bénéficier de dépistages, de diagnostics et d'un accompagnement, ainsi que de traitements tels que l'orthophonie, la thérapie par le jeu, la kinésithérapie, l'ergothérapie et la thérapie nutritionnelle. Le club s'est associé aux six centres spécialisés dans l'autisme de la région ainsi qu'à l'hôpital Bir pour ce programme et a reçu des financements supplémentaires de la part d'organismes gouvernementaux, des membres du club et de la communauté.
« Dans l'ensemble, ce projet consacré à l'autisme servira de catalyseur pour un changement positif au sein du club et de la communauté au sens large, en favorisant la compréhension, le soutien et l'autonomisation des personnes autistes et de leurs familles », déclare Kavita Upadhyay, présidente du club.
Dans un premier temps, des spécialistes formeront les membres du club de Lalbandi au dépistage des troubles du spectre autistique et à l'accompagnement dans le cadre de certaines prestations thérapeutiques. Les personnes chargées du dépistage orienteront les enfants vers des professionnels de santé si nécessaire. Le club prendra en charge les thérapies, les médicaments et les compléments alimentaires pour les enfants dont les familles n'ont pas les moyens de les payer, et les membres du club apporteront leur aide au sein des centres de thérapie.
En outre, l'un des axes principaux du programme club Kiwanis Lalbandi consiste à sensibiliser et à informer le public sur les troubles du spectre autistique (TSA). Les idées fausses concernant l'autisme — définis par l’Organisation mondiale de la santé comme « un ensemble hétérogène de troubles liés au développement du cerveau… caractérisés par un certain degré de difficulté dans les interactions sociales et la communication » — peuvent être difficiles à dissiper.
« Beaucoup hésitaient à aborder le sujet », explique Upadhyay. « Même aujourd’hui, les implications des TSA restent mal connues, et de nombreux membres de la communauté manquent d’informations sur cette pathologie. »
Elle raconte qu'une mère attribuait les signes d'autisme de son enfant à des « péchés passés », convaincue qu'il s'agissait d'une punition infligée par une puissance supérieure et que, par conséquent, cette affection était incurable. Cependant, au fil de nos discussions, elle a fini par comprendre que l'autisme n'était pas une punition divine.
En élaborant son programme, le club a compris que la prise en charge de l'autisme ne consiste pas seulement à aider les enfants atteints de TSA à s'adapter à leur environnement, mais aussi à aider la communauté à s'adapter à eux.
« Impliquer la communauté dans le projet favorise un sentiment de solidarité et de collaboration », explique Upadhyay.
Elle espère que ce projet favorisera une meilleure compréhension et une plus grande acceptation, ce qui permettra de créer un environnement plus inclusif pour les personnes autistes et leurs familles. La communauté issue de ce projet pourrait même montrer la voie en donnant davantage de poids à la voix des personnes atteintes de TSA afin de promouvoir des pratiques plus inclusives ailleurs.
« En travaillant ensemble vers un objectif commun », dit-elle, « les membres de la communauté s’investissent davantage pour soutenir les personnes autistes et favoriser leur bien-être. »
En savoir plus sur subventions du Fonds Kiwanis pour l'enfance
subventions du Fonds Kiwanis pour l’enfance subventions la vie des enfants à travers le monde en soutenant des projets tels que celui club Kiwanis Lalbandi, qui ont un impact durable sur la vie d’un enfant — un impact qui s’étend sur toute son enfance et lui ouvre la voie vers un avenir radieux. En finançant des projets qui s’inscrivent dans les causes défendues par le Kiwanis — santé et nutrition, éducation et alphabétisation, et développement du leadership chez les jeunes —, que ce soit par le biais d’ projet de service local club Kiwanis projet de service d’un partenaire du club, le Fonds pour l’enfance veille à ce que ses subventions aient le plus grand impact possible.
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